Blog · Doenças raras

Doenças raras: direitos em pauta

O paciente raro não enfrenta só um problema. Enfrenta uma jornada inteira de direitos. Notícias e guias para a comunidade dos raros.

Ilustração de uma sala de estar acolhedora: uma pessoa em cadeira de rodas segura uma xícara com as duas mãos, ao lado de um familiar, com luz suave da tarde entrando pela janela.

Notícia comentada

Doenças raras · Saúde

SUS vai oferecer remédio para ELA em fase inicial: veja quem pode ter direito

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25 de setembro de 2026 · 3 min de leituraLer artigo

Ilustração de uma sala de perícia: uma pessoa se comunica em Libras com o apoio de uma intérprete, enquanto o médico perito anota do outro lado da mesa, com luz natural entrando pela janela.

Mudança de lei ou regra

Doenças raras · Previdência

Perícia do INSS passa a garantir intérprete de Libras: o que muda para quem tem dificuldade de comunicação

Nova portaria garante intérprete de Libras na perícia médica do INSS, presencial ou remota. Veja quem pode pedir, como solicitar e o que fazer se recusarem.

25 de setembro de 2026 · 5 min de leituraLer artigo

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