Doenças raras: direitos em pauta
O paciente raro não enfrenta só um problema. Enfrenta uma jornada inteira de direitos. Notícias e guias para a comunidade dos raros.
Mudança de lei ou regraA lei que pouca gente conhece: o que a Portaria 199/2014 garante a quem tem doença rara no SUS
A Portaria GM/MS nº 199/2014 criou a rede de atendimento às doenças raras no SUS. Veja o que ela garante e como achar um serviço especializado perto de você.
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Guia passo a passoEla importou o remédio pagando do próprio bolso: participe da consulta pública sobre a ataxia de Friedreich até dia 20
O primeiro remédio específico para a ataxia de Friedreich teve parecer inicial contrário no SUS. Saiba como participar da consulta pública até dia 20.
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Notícia comentadaMinas Gerais já prioriza processos de doenças raras na Justiça. São Paulo, ainda não. E tem um abaixo-assinado pedindo isso
Minas já dá prioridade a processos de doenças raras na Justiça com o Selo dos Raros. Veja a campanha para levar isso a SP e como assinar.
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Notícia comentadaHomem com ELA volta a falar com chip da Neuralink: o que já existe no Brasil, hoje, para quem perde a fala
Um implante experimental da Neuralink devolveu a fala a um paciente com ELA nos EUA. Veja o que já é possível pedir no Brasil enquanto essa tecnologia não chega.
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Notícia comentadaO gesto de Raphinha por Zion: o que a lei garante a crianças com baixa visão por doença rara no Brasil
Zion, de 11 anos, tem uma doença rara que afeta a visão e pediu uma comemoração especial a Raphinha. Veja que direitos existem no Brasil para crianças na mesma situação.
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Notícia comentadaPesquisa mostra que a maioria de quem tem Huntington não sabe que pode ter direito a benefício do INSS
Mapeamento nacional com a comunidade Huntington mostra desconhecimento sobre direitos e sobrecarga do cuidador. Veja quais benefícios existem e como pedir.
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Notícia comentadaSem o remédio há semanas: o que fazer quando o medicamento tem registro na Anvisa mas o SUS ainda não oferece
Influenciadora com doença rara fica sem remédio de até R$ 900 mil/ano. Veja quando pode ser possível pedir na Justiça um medicamento aprovado pela Anvisa mas fora do SUS.
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Notícia comentadaUFRJ terá centro para diagnosticar doenças raras pelo SUS: o que é o Cespp
A UFRJ vai abrir um centro para diagnosticar doenças raras pelo SUS, com exame de exoma completo e meta de reduzir o tempo de espera. Veja o que já se sabe.
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Mudança de lei ou regraPL quer tornar a demissão por doença crônica presumidamente discriminatória: veja o que já vale hoje
Projeto de lei quer tornar a demissão de trabalhador com doença crônica ou autoimune presumidamente discriminatória. Veja o que já vale hoje na Justiça.
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Notícia comentadaAnvisa cancela registro do Elevidys: o que fazer se você tem decisão judicial pelo remédio da distrofia de Duchenne
A Anvisa cancelou o registro do Elevidys, remédio de alto custo para distrofia muscular de Duchenne. Veja o que muda para quem já tem decisão judicial.
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Notícia comentadaUso compassivo de medicamento: o caminho que o caso de Lito Sousa mostrou ao Brasil
O caso do piloto Lito Sousa mostrou como funciona o uso compassivo de remédio experimental pela Anvisa, um caminho que qualquer paciente também pode pedir.
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Notícia comentadaSUS vai oferecer remédio para ELA em fase inicial: veja quem pode ter direito
O Ministério da Saúde incorporou a edaravona ao SUS para ELA em fase inicial. Veja os critérios, o prazo de 180 dias e o que fazer para tentar acessar o tratamento.
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Decisão judicialPlano de saúde cancelado por causa do diagnóstico? STJ reconhece discriminação e dano moral
O STJ decidiu que cancelar um plano por causa do diagnóstico do beneficiário é conduta discriminatória. Entenda a decisão e o que ela pode significar para famílias raras.
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Mudança de lei ou regraPerícia do INSS passa a garantir intérprete de Libras: o que muda para quem tem dificuldade de comunicação
Nova portaria garante intérprete de Libras na perícia médica do INSS, presencial ou remota. Veja quem pode pedir, como solicitar e o que fazer se recusarem.
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Você não precisa descobrir tudo sozinho
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