Pesquisa mostra que a maioria de quem tem Huntington não sabe que pode ter direito a benefício do INSS

Uma pesquisa que a família não pediu, mas que descreve exatamente o que ela vive: cuidar de alguém com uma doença que avança devagar, sem saber ao certo que ajuda existe — nem que ela pode ter direito a pedir.

Um mapeamento nacional divulgado pela Associação Brasil Huntington (ABH), com apoio da Veja Saúde, ouviu 1.437 pessoas ligadas à doença de Huntington no Brasil. O retrato que aparece é de desinformação sobre direitos e de sobrecarga sobre quem cuida — quase sempre mulheres da própria família.

O que a pesquisa mostrou

A doença de Huntington é uma condição rara, genética e progressiva, que costuma começar com alterações de comportamento e de memória antes de afetar os movimentos — o que atrasa o diagnóstico, já que os sintomas iniciais podem ser confundidos com outras doenças neurológicas.

Segundo o levantamento da ABH:

• os participantes relataram alterações emocionais, problemas de concentração, dificuldades de memória e prejuízo nas relações familiares como os impactos mais comuns da doença;
• boa parte das famílias arca com despesas privadas de psicologia, fonoaudiologia e exames, mesmo usando o SUS como principal suporte — cerca de metade relatou gastar até R$ 1.500 por mês com a doença;
• apenas uma minoria dos participantes disse conhecer bem seus direitos previdenciários e sociais;
• entre quem já recebe algum benefício, a maioria está no auxílio-doença, e uma parcela bem menor chega à aposentadoria por invalidez ou ao BPC/LOAS;
• o cuidado recai principalmente sobre mulheres — cônjuges e mães dos pacientes —, muitas vezes com prejuízo direto à vida profissional.

Por que isso importa para quem tem Huntington — e para quem cuida

Esse retrato não é exclusivo de Huntington. Ele se repete em outras doenças raras e neurológicas: o diagnóstico já é uma jornada longa, e o acesso a direitos vira mais uma etapa dessa jornada — só que pouco explicada.

A boa notícia é que existem caminhos previdenciários que podem se aplicar, dependendo do quadro de cada pessoa:

• Auxílio por incapacidade temporária (antigo auxílio-doença), quando a incapacidade para o trabalho é temporária;
• Aposentadoria por incapacidade permanente (antiga aposentadoria por invalidez), quando a incapacidade é considerada definitiva;
• BPC/LOAS, para quem tem deficiência e renda familiar per capita dentro do limite legal, independentemente de ter contribuído ao INSS.

Qual desses benefícios pode se aplicar — e se aplica mesmo — depende do grau de comprometimento, do histórico de contribuição e da situação de renda da família. Não existe caminho único.

O que fazer agora

1. Guarde e organize os laudos médicos, com diagnóstico (CID), evolução dos sintomas e o impacto no trabalho e na vida diária.
2. Peça ao médico um relatório atualizado sempre que o quadro mudar — isso vale tanto para o pedido inicial quanto para eventuais recursos.
3. Levante o histórico de contribuições ao INSS, para entender quais benefícios previdenciários podem estar disponíveis.
4. Se a renda familiar for baixa, pergunte também sobre o BPC/LOAS, que não exige contribuição prévia.
5. Não decida sozinho qual benefício pedir: uma escolha malfeita pode atrasar o acesso a direitos.

Caso ilustrativo: Mônica cuida da mãe, diagnosticada com Huntington há três anos. Ela reduziu a carga de trabalho para acompanhar consultas e terapias, mas nunca soube que a mãe poderia ter direito ao BPC/LOAS. Ao reunir os laudos e buscar orientação, passou a entender melhor quais caminhos avaliar. (Exemplo fictício.)

Quando procurar ajuda

Se você não sabe por onde começar, se um pedido já foi negado, ou se tem dúvida sobre qual benefício faz mais sentido para o seu caso — auxílio, aposentadoria por incapacidade ou BPC/LOAS —, vale buscar um advogado especializado antes de protocolar ou recorrer. Cada caso pede uma análise individual.

Análise do Dr. Fernando Zaccaro

"O dado que mais chama atenção nessa pesquisa não é sobre a doença — é sobre o silêncio em volta dela. Famílias inteiras se reorganizam para cuidar de quem tem Huntington sem saber que esse esforço pode ter respaldo em direitos previdenciários e assistenciais. Cada caso pede uma análise própria, mas o primeiro passo é sempre o mesmo: não deixar que a falta de informação vire a barreira que separa a família do benefício ao qual ela pode ter direito."

— Dr. Fernando Zaccaro, advogado especializado em Direito dos Raros (OAB/SP 174.554)