O gesto de Raphinha por Zion: o que a lei garante a crianças com baixa visão por doença rara no Brasil
Zion, de 11 anos, tem uma doença rara que afeta a visão e pediu uma comemoração especial a Raphinha. Veja que direitos existem no Brasil para crianças na mesma situação.
Um menino de 11 anos viaja horas de trem para conhecer o ídolo do futebol. No encontro, não pede autógrafo nem camisa — pede que o jogador comemore o próximo gol imitando um óculos com as mãos. É assim que ele enxerga o mundo.
A cena, protagonizada por Zion e o atacante Raphinha, em Brisbane, na Austrália, comoveu as redes esta semana. Segundo o UOL, Zion foi diagnosticado aos 5 anos com distrofia de cones e bastonetes, doença genética rara e progressiva que compromete a retina e provoca perda gradual da visão. Raphinha se emocionou, abraçou o garoto e prometeu dedicar o gesto a ele.
Zion mora na Austrália e não está sob a lei brasileira. Mas a história dele é a mesma que muitas famílias no Brasil vivem: o diagnóstico de uma doença rara que muda a forma de ver — literalmente — a escola, o lazer e o dia a dia.
O que muda quando a doença afeta a visão
Doenças raras que comprometem a visão de forma progressiva, como a distrofia de cones e bastonetes, costumam evoluir aos poucos. Isso significa que a criança pode enxergar razoavelmente bem numa fase e precisar de mais apoio adiante — o que exige atenção constante da família e da escola, não uma solução única.
No Brasil, a Lei Brasileira de Inclusão (Lei 13.146/2015) garante à pessoa com deficiência visual, incluindo baixa visão progressiva, o direito a adaptações razoáveis na educação: material em letra ampliada, uso de lupas e softwares de leitura, avaliações adaptadas e apoio pedagógico especializado, entre outras medidas.
Além disso, dependendo do grau de comprometimento da visão e da renda da família, pode ser possível avaliar o BPC/LOAS — benefício que não exige contribuição prévia ao INSS, mas depende de perícia médica e social que reconheça o impacto duradouro da limitação na vida da criança.
O que fazer agora
- Peça ao oftalmologista um laudo detalhado, com o nome da doença, o CID, a acuidade visual e a expectativa de evolução do quadro.
- Leve o laudo à escola e solicite, por escrito, as adaptações necessárias — material ampliado, tecnologia assistiva, tempo extra em avaliações.
- Reavalie o laudo periodicamente, já que doenças progressivas mudam com o tempo — o que vale hoje pode não bastar daqui a um ano.
- Se a renda familiar for baixa, pergunte sobre o BPC/LOAS e reúna a documentação social exigida.
Caso ilustrativo: Davi, 9 anos, tem uma distrofia de retina rara e começou a ter dificuldade para ler a lousa. Com o laudo do oftalmologista, a família pediu à escola material em letra ampliada e um lugar mais próximo do quadro. O pedido foi aceito depois de conversas com a coordenação. (Exemplo fictício.)
Quando buscar ajuda especializada
Se a escola negar as adaptações, se o BPC/LOAS for indeferido ou se a família tiver dúvida sobre quais direitos podem se aplicar ao caso da criança, vale procurar um advogado especializado antes de insistir sozinho no pedido. Cada situação pede uma análise individual.
Análise do Dr. Fernando Zaccaro
"A cena do Raphinha com o Zion emociona porque mostra o que a inclusão deveria ser sempre: alguém disposto a enxergar o mundo do jeito do outro. No Brasil, esse mesmo cuidado pode — e deve — aparecer na escola e nos serviços de saúde, por meio de lei. Uma criança com doença rara que afeta a visão pode ter direito a adaptações concretas, não a gestos isolados de boa vontade. Cada família precisa avaliar o próprio caso, mas vale saber que esse direito existe e pode ser cobrado."
— Dr. Fernando Zaccaro, advogado especializado em Direito dos Raros (OAB/SP 174.554)
Dúvidas frequentes
Toda criança com baixa visão por doença rara tem direito ao BPC/LOAS?
Não é automático. Pode ser possível, quando a limitação visual compromete a participação plena na vida escolar e social de forma duradoura e a renda familiar por pessoa está dentro do limite legal. Cada caso depende de avaliação médica e social, por isso vale uma análise individual.
A escola é obrigada a adaptar o material para uma criança com baixa visão?
Pode ser possível exigir adaptações, como material em letra ampliada, uso de lupas ou softwares de leitura e apoio pedagógico especializado, com base na Lei Brasileira de Inclusão. O que cabe em cada caso depende do laudo oftalmológico e da rede de ensino, e vale buscar orientação especializada diante de recusa.
UOL Esporte — Menino com doença rara encontra Raphinha e pede comemoração especial (28 de setembro de 2026)
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