Esclerose múltipla também atinge crianças: o que fazer quando o plano nega o remédio do seu filho

Seu filho reclama de formigamento no pé, ou aparece um tremor estranho na mão, e o pediatra pede "só para garantir" uma ressonância. Você nunca imaginou que esclerose múltipla pudesse ser uma palavra na vida de uma criança. A maioria dos pais também não imagina.

O que aconteceu

Segundo reportagem da Folhapress, especialistas em neurologia infantil alertam que a esclerose múltipla (EM), doença autoimune que afeta o sistema nervoso central, também atinge o público pediátrico: entre 3% e 5% dos casos têm os primeiros sintomas antes dos 18 anos, embora a doença seja mais associada a mulheres jovens adultas.

A reportagem conta o caso de um menino de 12 anos tratado em São Paulo. Os primeiros sinais foram formigamento nos pés e um quadro parecido com gripe, sem nenhum caso de EM na família. Foram feitas quatro ressonâncias até o diagnóstico fechar: um tremor na mão durante um exame levou a uma internação de emergência, quando foi encontrada inflamação na medula. O resultado do exame do líquor, que confirmou a doença, só chegou um mês depois.

O desfecho trouxe outro obstáculo: o plano de saúde da família recusou o remédio indicado pelo neurologista. A criança ficou tomando apenas corticoides até os pais conseguirem o medicamento por meio de uma decisão judicial (liminar). As duas primeiras doses foram aplicadas em abril, e a expectativa médica é de que a medicação ajude a evitar novos surtos.

Por que isso pesa tanto nessa fase

Quando o diagnóstico é em uma criança, a dor se multiplica em duas frentes: a demora para identificar uma doença pouco associada à infância, e a sensação de que o plano de saúde está "testando a paciência" da família logo depois de um diagnóstico difícil.

A recusa de remédios de alto custo prescritos por um especialista costuma se apoiar no argumento de que o medicamento não está no rol da ANS, ou de que falta previsão no contrato. Mas, desde a Lei nº 14.454/2022, esse rol passou a ser exemplificativo, não taxativo: a simples ausência de um item na lista não basta, por si só, para justificar a negativa quando há indicação médica e respaldo técnico-científico.

Há ainda uma segunda frente, menos lembrada: a vida da criança continua, e isso inclui a escola. Pais costumam ficar perdidos sobre o que podem pedir para que o filho não fique isolado nas atividades por causa dos dias de sintoma mais forte.

O que fazer agora

1. Peça ao neurologista um relatório médico completo, que detalhe o diagnóstico, os exames que levaram a ele e a justificativa clínica para o remédio prescrito.
2. Se o plano negar o medicamento, peça a negativa por escrito (e-mail, carta ou protocolo), antes de desistir ou pagar do próprio bolso.
3. Reúna todo o histórico de exames, inclusive os inconclusivos: eles ajudam a mostrar a trajetória até o diagnóstico fechado.
4. Converse com a coordenação pedagógica da escola sobre adaptações possíveis (tolerância em dias de sintoma, apoio psicológico, flexibilidade em avaliações), e peça as respostas por escrito.
5. Não deixe de investigar outros direitos da família, como eventual benefício assistencial ou previdenciário: cada caso depende da renda familiar e do grau de limitação reconhecido.

Caso ilustrativo: Mônica é mãe de um menino de 10 anos diagnosticado com esclerose múltipla depois de meses de exames. O plano de saúde negou o remédio biológico indicado pela neurologista, alegando que ele não constava no rol da ANS. Com a negativa por escrito e o relatório médico detalhado em mãos, ela pôde buscar orientação jurídica para questionar a recusa. (Exemplo fictício.)

Quando procurar ajuda especializada

Se o plano de saúde negou um remédio ou exame com indicação médica para o seu filho, se a escola não está dando o suporte necessário, ou se você não sabe que direitos podem se aplicar ao caso da sua família, vale conversar com um advogado especializado. Cada situação depende dos relatórios médicos e das circunstâncias específicas, e só uma análise individual pode indicar o caminho mais adequado.

Análise do Dr. Fernando Zaccaro

"Quando a esclerose múltipla aparece na infância, a família enfrenta uma dor dupla: a dificuldade de reconhecer a doença fora do perfil mais comum, e depois a barreira do plano de saúde logo quando o diagnóstico já pesa. A recusa de um remédio com indicação do neurologista pode, dependendo do caso, ser questionada judicialmente, com base na própria lei que tornou o rol da ANS exemplificativo. E o cuidado não termina no remédio: a criança também pode ter direito a apoio na escola. Cada família precisa de uma análise que olhe os relatórios médicos, o contrato do plano e a rotina escolar de perto."

— Dr. Fernando Zaccaro, advogado especializado em Direito dos Raros (OAB/SP 174.554)