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direito dos raros

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Confira alguns vídeos...

Chegou ao Brasil um tratamento que reduz o tremor Chegou ao Brasil um tratamento que reduz o tremor do Parkinson sem cortes: o HIFU. 🧠

A novidade é importante mas tem um detalhe que a comunidade precisa saber. 

O HIFU já tem registro na ANVISA, porém ainda não é oferecido pelo SUS e não está no Rol da ANS. 
E "fora do rol" não significa "sem direito": pela Lei 14.454/2022, o plano de saúde pode ser obrigado a cobrir tratamentos com prescrição médica e eficácia comprovada.

Se o HIFU foi indicado pelo seu médico o relatório médico e a prescrição do tratamento é a sua arma mais importante e saiba que uma negativa nem sempre é a palavra final.

📌 Conteúdo informativo. Não substitui avaliação médica ou jurídica individual.

Se tiver dúvidas conta aqui em baixo 💬

E amanhã 23/07 tem "LIVE"no canal do Tulipa+ com nosso amigo Luis Rocha @tulipamais 
✨ TRANSMISSÃO AO VIVO PELO YOUTUBE /TULIPAMAIS

Vem com a gente que terá muita informação importante!

⚖️ Conheça seus direitos e transforme a sua vida!

#Parkinson #DireitoDosRaros #HIFU #DireitoDaSaude #DoencasRaras
📢 Amanhã dia 23/07 temos um encontro muito esp 📢 Amanhã dia 23/07 temos um encontro muito especial!

Estarei ao vivo no canal Tulipa+ para conversar sobre um tema que faz parte da realidade de milhares de famílias: os direitos das pessoas com Parkinson.

Vamos esclarecer dúvidas sobre benefícios do INSS, aposentadoria, BPC, isenção de imposto de renda, FGTS, direitos da pessoa com deficiência e muito mais, sempre com uma linguagem simples e baseada na legislação.

💙 Se você tem Parkinson, é familiar, cuidador ou conhece alguém que enfrenta essa jornada, essa live pode trazer informações que fazem diferença.

📅 23 de julho (quarta-feira)
🕗 20h (horário de Brasília)
📺 Ao vivo no YouTube do Tulipa+ (@tulipamais)

Marque quem precisa assistir e venha participar conosco!

⚖️ Conheça seus direitos e transforme a sua vida!

#live #parkinson #direitos #direitodosraros
🛫 Morar longe do centro especializado não pode 🛫 Morar longe do centro especializado não pode ser motivo para deixar de se tratar.

O programa TFD(Tratamento Fora do Domicílio), obriga o SUS(Sistema Único de Saúde) a custear transporte, hospedagem e alimentação quando não há serviço especializado no município do paciente. 

O direito vale também para o acompanhante.
Muitas famílias pagam do próprio bolso sem saber que isso é obrigação do poder público.

Compartilhe com quem precisa.

⚖️ Conheça seus direitos e transforme a sua vida!

#SUS #tratamentofora #TFD #direitosraros #doençarara
Sabia que seu relatório médico pode estar sendo Sabia que seu relatório médico pode estar sendo o responsável por você não conseguir o seu benefício do INSS? #inss #clt #medicina
🤔 Você tem doença rara e fica esperando horas 🤔 Você tem doença rara e fica esperando horas em fila de hospital? Isso pode mudar.

⚖️ A Lei Estadual SP 17.802/2023 garante a emissão da Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara.
Com ela, você tem atendimento prioritário em estabelecimentos públicos e privados e tramitação prioritária em processos judiciais e administrativos.
A emissão depende de um relatório médico específico comprovando a condição.

Compartilhe com quem tem doença rara,  poucos sabem disso.

⚖️ Conheça seus direitos e transforme a sua vida!

#doençarara #atendimentoprioritário #direitosraros #leicarteirinha
💙 Quando a doença avança, o plano de saúde n 💙 Quando a doença avança, o plano de saúde não deveria se tornar mais um obstáculo.

🤔 Você já ouviu falar em falso coletivo?
São planos vendidos como empresariais ou por adesão, mas que muitas vezes funcionam como um plano individual ou familiar.
Com isso, o consumidor perde proteções importantes e pode ser surpreendido por reajustes muito acima do esperado. Nestes casos a justiça obriga o plano a classificar como familiar ou individual e os aumentos devem seguir a diretriz da Agência nacional de Saúde(ANS)

⚖️ Em casos de planos realmente coletivos, a Justiça tem reconhecido que esses aumentos podem ser abusivos, especialmente quando não há transparência ou justificativa para o reajuste.

Se a mensalidade do seu plano empresarial disparou nos últimos anos, vale a pena entender se esse aumento foi realmente legal.

Se tiver dúvidas mande mensagem.

⚖️ Conheça seus direitos e transforme a sua vida!

#DireitoDosRaros #PlanoDeSaude #FalsoColetivo #ReajusteAbusivo #DireitoASaude
💳 O plano de saúde negou o tratamento. Você n 💳 O plano de saúde negou o tratamento. Você não podia esperar e pagou do próprio bolso.

A boa notícia é que, em muitos casos, esse dinheiro pode ser recuperado.

⚖️ Quando a negativa é considerada abusiva ou ilegal, a Justiça pode determinar o reembolso integral das despesas, com correção monetária e juros. Dependendo do caso, também pode haver indenização por danos morais quando a recusa coloca em risco a saúde ou provoca atraso no tratamento.

Mas afinal, quando a negativa costuma ser ilegal?

📌 Quando existe prescrição fundamentada do médico especialista;
📌 Quando o plano nega o tratamento apenas porque ele não está no Rol da Agência Nacional de Saúde(ANS), sem analisar o caso concreto;
📌 Quando a operadora substitui a decisão do médico assistente pela sua própria avaliação administrativa;
📌 Quando o tratamento possui eficácia comprovada e é indispensável para preservar a vida, a saúde ou a qualidade de vida do paciente.

O Superior Tribunal de Justiça consolidou o entendimento de que o Rol da ANS é, em regra, taxativo, **mas admite exceções**. Quando determinados requisitos são preenchidos — como a inexistência de substituto terapêutico eficaz e a indicação médica fundamentada — o tratamento pode ser exigido judicialmente. Além disso, a Lei nº 14.454/2022 ampliou essa proteção ao estabelecer critérios que permitem a cobertura de procedimentos fora do Rol da ANS.

💜 Para quem convive com uma doença rara, interromper um tratamento não é uma opção. E a falta de cobertura não pode ser usada para colocar a vida do paciente em segundo plano.

Se você precisou pagar para continuar o tratamento, procure orientação. O prejuízo financeiro não precisa ficar com a sua família.

⚖️ Conheça seus direitos e transforme a sua vida!

#DireitoDosRaros #PlanoDeSaude #DoencasRaras #DireitoASaude #ANS
A dor crônica na distonia nem sempre aparece. Mas A dor crônica na distonia nem sempre aparece.
Mas ela existe.

Está no músculo que contrai sem controle.
No pescoço que trava.
Na mandíbula que dói.
Na mão que falha.
No corpo que cansa.
Na rotina que fica mais difícil a cada crise.

A dor crônica na distonia não é frescura, exagero ou falta de força de vontade. É uma realidade que pode afetar sono, trabalho, autonomia, renda e qualidade de vida.

✨ E agora esse tema começa a ganhar mais reconhecimento também no campo dos direitos: a Lei 15.422/2026 prevê atendimento integral pelo SUS para pessoas com dor crônica, conforme regulamentação, e criou o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento da Dor Crônica, em 5 de julho.

Se você vive com distonia, documente sua dor. Guarde relatórios, receitas, exames e registros das crises.

A sua dor pode ser invisível para muitos.
Mas ela precisa ser reconhecida.

⚖️ Conheça seus direitos e transforme a sua vida!

#direitodosraros #distonia #dorcronica #doençarara #direitodasaude
Você sabia que existe uma lei que permite reduzir Você sabia que existe uma lei que permite reduzir sua jornada de trabalho pela metade sem perder um único centavo do seu salário?
#direitocivil #funcionalismopublico #doencarara
✨ Uma mudança importante está avançando no Co ✨ Uma mudança importante está avançando no Congresso: doenças raras, lúpus e artrite reumatoide podem ser equiparadas à deficiência.

✨ Com o reconhecimento definitivo, os pacientes podem ter acesso facilitado a benefícios como o BPC/LOAS (para pessoas de baixa renda), aposentadoria da Pessoa Com Deficiência (PCD), prioridade de atendimento, isenções tributárias e outros, dependendo da legislação de cada estado.

⚖️ O texto aprovado pela Comissão de Direitos Humanos da Câmara ainda está em revisão mas representa um passo real rumo à inclusão de quem tem essas condições.

Compartilhe. Quanto mais visibilidade, mais pressão pela aprovação.

⚖️ Conheça seus direitos e transforme a sua vida!

#doençarara #cotasPCD #direitosraros #LBI #inclusão
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